İki uçlu bozuklukta damgala(n)ma

Bipolar bozukluk toplum tarafından az tanınan ve bu çerçevede farklı açılardan damgalanan bir ruhsal bozukluk olması ile birlikte, hastalar kendi içlerinde yoğun bir damgalanma hissi yaşadıklarından gerek hastalık sonrası topluma uyum sağlamaları gerek kendilerine güven kazanmaları ve gerekse tedaviye uyum göstermeleri güç olmaktadır.

Tıp uygulamasında, bir hastalığın akut dönemini takip eden rehabilitasyon sürecinde yeti yitimlerinin önlenmesi ve sınırlanması temel ilkedir. Tıp tarihi iyileşme ya da rehabilitasyonun cehalet, korku, önyargı, dini ya da kültürel mitler nedeniyle sınırlanmasıyla doludur. Hastalıklara karşı gelişen bu tepkiler işlevsel iyileşmeyi ve belli hastalık kategorileri için yaşam kalitesini sınırlamıştır. Damgalama, insan ruhunun, bozukluklarının ve yaraların iyileşmesini engelleyen güçlü bir toksik madde gibi davranır ve tarihte hiçbir hastalık aslında psikiyatrik bozukluklar kadar damgalamanın hedefi olmamıştır. Damgalama, özünde bilimin ve onun uygulayıcılarının sağaltıcı gayretlerini de sınırlar ve hastalığın süregenliğine büyük oranda olumsuz katkıda bulunur. Bu terim o bireyde utanç verici bir özellik olduğu anlamına gelen bir işaret ya da belirtiye de gönderme yapmaktadır. Böylelikle damgalama sosyal bir kontrole hizmet eder. Hastalığın daha ağır seyrediyor olması, prognozun kötülüğü, tedavi yetersizliği gibi zorlaştırıcı koşulların damgalamanın etkisini arttırdığı bilinmektedir.

Amerikan Sağlık Hizmetleri’nin 1999 yılında ruh sağlığı alanında yayınladığı raporda damga, ruhsal sağlık ve bozukluklar alanında gelecekteki ilerlemelerin önündeki en zor engel olarak kabul edilmekte ve ruhsal bozuklukların getirdiği yükün azaltılması için damgalamanın varlığına daha fazla katlanılmaması gerektiği vurgulanmaktadır. 2013 yılında yapılan bir gözden geçirmede ise damgalamanın Amerikan toplumunda nispeten biraz daha gerilemekte olduğu, bunun en önemli nedeninin de yapılan nörobiyolojik çalışmalar ve elde edilen bulgular ile ruhsal bozuklukların doğasının daha iyi anlaşılması olduğu ileri sürülmektedir.

Ruhsal bozukluğu olan hastanın çevresindeki kişilerle yapılan çalışmalarda, hastaların işverenleri, aileleri, ruh sağlığı çalışanları ve hatta ev sahipleri gibi farklı katmanlardaki kişilerin damgalamaya çeşitli derece ve şekillerde katıldığını göstermektedir. Genel özellikler açısından bakıldığında damgalamanın ortaya çıkış şekillerinin ruhsal bozukluklar arasında belirgin farklılıklar göstermediği düşünülmektedir. Hepsi düşünce, duygu ve davranışı farklı derecelerde ve oranlarda etkilerler. Ruhsal bozukluk sürecinde kişilerin sosyal ortamda ipuçlarını anlama, duygularını ifade etme gibi özellikleri de önemli ölçüde değişir. Ancak tüm ruhsal bozuklukların damgalamaya katkıda bulunan, kendilerine has dezavantajları da vardır.

Hastaların, toplumun aşağılayıcı ve ayrımcı tavırlarını içselleştirmesi sonucunda, diğerleri tarafından ayrımcılığa uğrama ya da reddedilme beklentilerinin geliştiği, bu yüzden hastalığı gizleme ve sosyal ilişkilerden uzaklaşma yolu ile bekledikleri reddedilmeyi engellemeye çalıştıkları çeşitli yazarlar tarafından, bildirilmektedir. Yine hastaların sosyal ilişkilerini, kendilerine benzer şekilde damgalanmış bireyler ya da damganın farkında olan ve kabul eden aile üyeleri ile sınırlı tutmaları da genel özellikler arasında sayılabilir. Damgalama ile ilgili çalışmaların çoğunun şizofreni hastalarına odaklanmış olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, iki uçlu duygudurum bozukluğunun da damgalanmaya maruz kaldığına yönelik yayınlar da bulunmaktadır. Bunlardan bazılarını vurgulamak gerekirse:

Perlick ve arkadaşlarının çalışmasında iki uçlu duygudurum bozukluğu hastalarında damgalanmanın sosyal uyumun üzerine etkileri araştırılmış. Tahmin edildiği gibi, akut bir epizoddan 7 ay sonra bakıldığında sosyal uyum düzeylerinin damgalanmaya ait endişeleri ile bağlantılı olduğu, hatta belirti şiddeti, bazal sosyal uyum ve sosyodemografik değişkenler eşitlenerek analiz edildiğinde, daha fazla damgalanma endişesi taşıyanların sosyal işlevselliklerinde daha fazla bozulma olduğu saptanmış.

Aynı hastalık grubunda başlangıçtaki damgalanmışlık algısının sonraki daha düşük tedavi uyumu ile bağıntılı olduğu da gösterilmiştir.

Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı Bipolar Bozukluklar Polikliniği’nde takip edilen 70 hasta ve yakınına, hastalığa ait görüş ve tutumlarının araştırılması amacı ile uyguladığımız anket çalışmasında da ulaştığımız bazı sonuçları aktarmak istiyorum.Hastalığın adı, sebepleri, tedavi boyutu, psikososyal stres faktörlerinin etkisi, işlevselliğin olumsuz etkilenmesi gibi hastalıkla ilgili genel bilgiler açısından hastalar ve yakınlarının bilgilenmelerinin benzer düzeylerde olduğu saptandı. Buna karşın hastaların %75’i yakınları tarafından hayatlarının kontrol edildiğini düşünürken, hasta olan kişiyi kontrol ettiğini düşünen hasta yakınının oranı %36 idi. Yine hastaların %79’u hastalığı gizlemeye çalıştığını belirtirken, aynı oran yakınlarında %36 civarındaydı. Hastaların %41’i hastalığın 1-2 yıl içinde sonlanacağını, %9’u uzun yıllar sonunda sonlanacağını, %50’si yaşam boyu süreceğini düşünürken, yakınlarında bu oranlar sırası ile %12, %16 ve %72 olarak saptandı. Hastaların %72’si yakınlarının kendi yaşamları ile ilgili olarak aldıkları kararlara güvendiklerini düşünürken, gerçekte hastanın aldığı kararlara güvenen hasta yakınlarının oranı sadece %36’da kaldı. Hastaların %60’ı hastalık sonrasında sosyal ilişkilerinin artık eskisi gibi olmadığını belirttiler. Hasta yakınlarının %75’i hastalığı daha çok manik epizod belirtileri ile farkedebildiğini ve bu belirtileri daha iyi tanıyabildiğini, %60’ı hastalık sebebi ile okul-iş yaşamlarının devam etmesinin güç olduğuna inandıklarını belirttiler. En sıkıntılı hastalık dönemini tanımlamaları istendiğinde aslında damgalama ile ilişkili olduğu düşünülebilecek bir bulgu ile daha karşılaştık. Hasta yakınları için hastalık süreçleri daha sıkıntılı iken, hastalar hastalık sonrasını daha fazla sıkıntı hissettikleri dönem olarak tanımladılar.

Literatürde de hastaların manik dönemlerde yaptıkları ve depresif dönemlerde yapamadıkları ile ilgili olarak, iyileşme sonrası suçluluk hissettikleri belirtilmektedir. Yine şizofreni ve iki uçlu duygudurum bozukluğu hastalarının aileleri ile yapılan bir başka çalışmada, damgalanma endişelerinin hasta ve yakınlarının arasında çok bulaşıcı olduğu, aile üyelerinin hor görülme ve aşağılanma endişelerini bazen hastaya ya da direkt kendilerine yönlendirdikleri bildirilmektedir. Bazı ailelerde gözlenen, diğer insanlar tarafından hor görülme beklentilerinin, gerçekte yapılan toplum anketlerinde saptanan hor görme düzeylerinin çok daha üstünde olduğu bulunmuş. Bu da sadece hastaların değil, aile üyelerinin de olumsuzluk beklentilerinin yüksek olduğuna işaret etmektedir. Yani sadece hasta için değil, onunla birlikte yaşayan kişi ya da kişiler için de artık hiçbir şey eskisi gibi olamayabilir. Çalışmamızda saptanan, yakınlarının hastanın davranışları üzerindeki kontrol derecesinin farklı çıkmış olması, hastaların algılayış biçimleri ile ilgili olabileceği gibi, ailelerin yeni hastalık dönemlerinin kendi üzerlerinde oluşabilecek damgalanma riskini kontrol etme çabaları olarak da yorumlanabilir.

İşte bu noktada genel olarak duygudurum bozukluklarının daha öznel olarak da iki uçlu duygudurum bozukluğunun diğer ruhsal bozukluklardan farklı bir damgalanma çeşidine daha maruz kaldığını, bir başka uçtan daha çekildiğini hatta çekiştirildiğini vurgulamak gerekebilir.

Burada sizlere önce bir kısa vaka sunumu yapıp, bu doğrultuda farklı bir damgalama özelliğini vurgulamak istiyorum.

Hasta 38 yaşında, kadın, evli, 1 çocuk sahibi, hemşire olarak çalışıyor, 5 kardeşin en küçüğü.

Eşi ve 2 erkek kardeşi eşliğinde psikiyatri acil polikliniğine getirilmişti. Başvuru sebebleri son 1 gündür hastanın yakınları ile tartışması, sık sık çevresindekilere yüksek sesle bağırması, huzursuzluk, yerinde duramama, bir gece önce toplam 5 saatin altında uyuması idi.

Hastanın acile getirilmeden bir gün önce kardeşleri ile arasında başlayan bir miras ve mal kavgası ile birlikte öfkelenmeye başladığı ve giderek arttığı, aile içinde herkesle kavga etmeye başladığı, sürekli olarak hakkının yendiğini söylediği, bununla birlikte yerinde duramama ve gece boyunca sık sık uykusunda kesilme yakınmalarının eklendiği eşi ve kardeşleri tarafından belirtildi. Bunun üzerine yeniden hastalanmış olduğu düşünülerek acil polikliniğe getirilmişti. Yakınları bu bilgileri aktarırken, hasta sürekli olarak sözlerini kesip olayın onların anlattığı şekilde olmayıp kendisinin hasta olmadığını, zorla görüşmeye getirilmekten dolayı çok rahatsız olduğunu yüksek sesle anlatmakta idi.

Geçmiş hastalık öyküsünden, daha önce bipolar bozukluk tanısı konduğu ve tedavi öyküsünün bulunduğu, 3 kez hastaneye yatırılarak tedavi edildiği, halen de koruyucu amaçlı olarak ilaç tedavisi kullanmakta olduğu, tedavisini düzenli olarak sürdürdüğü öğrenildi.

Yapılan ruhsal durum muayenesinde kendine bakımı yerinde, tutumu iş birliğine açık ancak odada bulunan yakınlarına karşı öfkeli idi. Bilinç alanında bir bulgu saptanmayan hastanın konuşma hızı ve yoğunluğu artmış olarak saptandı. Son bir gündür irritabl duygudurum tanımlayan hastanın duygulanımı da canlı, öfkeli ve duygudurumu ile uyumlu olarak belirlendi. Algı bozukluğu saptanmayan hastanın düşünce akışı hafif hızlanmıştı, düşünce içeriğinde de kendisine haksızlık ettiklerini söylediği özellikle kardeşlerine yönelik yoğun öfke duygularının eşlik ettiği düşünceleri mevcuttu. Referans fikirleri, hezeyan eğilimi, ya da hezeyan saptanmadı. Görüşme içerisinde huzursuz olduğu izlenimi alınsa da motor davranışı normal sınırlar içinde kabul edildi. Bu bilgiler doğrultusunda akut manik epizod ön tanısı konarak, buna yönelik ek tedavi başlanmasına karar verildi. Daha önceki epizod şiddet düzeyleri de dikkate alındığında hastaneye yatırılarak tedavisi planlandı.

Yatışını takiben 4-5 saat içinde hastanın ilk görüşme sırasında gözlenen irritabl duygudurumu geriledi, konuşma hızı ve yoğunluğu giderek azaldı. Bunun üzerine ek ilaç başlanmayıp gözleme alındı. 1 gün sonra yapılan değerlendirmede, hastanın kardeşlerinin kendisine haksızlık yaptığı düşünceleri dışında, tüm muayene bulguları kaybolmuştu. Yatışının 2. gününde hasta taburcu edildi. 1 hafta sonra yapılan değerlendirmede de psikopatolojik bulguya rastlanmadı. Hasta halen koruyucu tedaviyi düzenli olarak sürdürmekte, bu tedaviye iyi yanıt verdiği düşünülüyor. 2 kardeşi ile halen görüşmüyor. Çünkü halen kendisine haksızlık ettiklerini düşünüyor.

İki uçlu duygudurum bozukluğu, duygulanımın düzenlenmesi olarak adlandırdığımız yaşamsal davranışları alt üst ettiği için, hastalığın ipleri yaşamın akışı boyunca çözülmez bir biçimde örülür. Duygusal ton (bireysel huy ya da zihin alışkanlığı) görüş keskinliği, duyma ve atletik yetenekler ya da kompleks beyin işlevleri olarak söylenebilecek bir başka sistemin işlevsel çıktısı şeklinde bireyler arasında değişir. Bu nedenle, manik çılgınlığın ve melankolinin belirtileri üzerine, uzun zamandır anlaşmaya varılırken afektif hastalığın sınırları ilgili tanımlamalar anlaşılması zor durumlar olarak kalmıştır. Bazı toplumlarda risk alma ve enerjik olma durumuna değer verildiğinden, az uyuyan ve yüksek enerjili hipertimik bir mizaca sahip bir birey aynı zamanda impulsif ve agresif olduğunda “bipolar spektrum” içinde bir tanı alması, distimik bir kişinin düşük enerji ve diğerleriyle ilişkisinde suskun olmasına göre daha zordur.

Pek çok hasta için hastalığın tekrarlaması en çok korktukları durumdur. Bazı hastalar bu tip korkularla sürekli meşgul olabilirler. Yakınlaşan bir atağın işaretlerini görebilmek için gereksiz yere koruyucu ve aşırı uyarılmış olabilirler. Her yeni tekrarlama ile birlikte ailelerinin ve çevrelerindeki diğer kişilerin hoşgörülerinin giderek azalacağından korkarlar, ki pek de haksız sayılmazlar. Bu korkular giderek sinyal görevi gören değişiklikleri daha fazla farketme gereksinimini ve çabasını doğurur. Ve bu çaba iki uçlu duygudurum bozukluğu gibi, hastalık dönemleri içindeki belirtilerin çoğunluğunun, “normal” kabul edilebilecek değişkenlerin daha abartılı hale gelmiş olması ile karakterize olduğu durumlarda normal tepki ile hastalık arasındaki sınırlarının giderek daha belirsiz hale gelmesine sebep olmaktadır. Bu belirsizlikte, aslında doğal koşullarda bir anlam ifade etmeyen durumların anlam kazanmasına ya da damgalanmasına yol açmaktadır. Pek çok duygu, farklı duygudurum yapıları arasında yer alabilir. Örneğin irritabilite ve kızgınlık normal insan davranışının bir parçası olabileceği gibi, aynı zamanda depresyon ya da hipomaninin bir belirtisi de olabilir.

Yorgunluk, üzüntü normal koşullarda olabileceği gibi klinik düzeydeki bir depresyonu da işaret ediyor olabilir. Tıpkı iyi hissetme, üretken olma, çok çalışmanın normal ya da hipomaninin bir belirtisi olabileceği gibi. Bu içiçe girmiş duygular bazen kafa karıştırıcı olabilir, kaygı uyandırabilir ve hastanın kendi yargısını sorgulamasına kadar gidebilir. Benson, iki uçlu duygudurum bozukluğu hastalarının daha tutucu olduklarını ve çevrelerindeki kişilerin tutumlarına daha fazla uyma eğilimi gösterdiklerini söylemiş. Bunu sebebi olarak da hastaların fikirlerinin kendi yanlış algılamalarının ürünü olduğundan endişe duyuyor olmalarını göstermiştir.

Hastanın endişelerini ve duygudurum değişikliklerini ayrımlamaktaki güçlüğünü, birlikte yaşayan kişilerin de yaşaması çoğunlukla kaçınılmazdır. Damgalanma endişelerinin aile bireyleri içinde hayli bulaşıcı olduğundan söz etmiştik. Aynı bulaşıcılığın, normali anormal olarak damgalama noktasında da çıkacağını, bazen hastanın bazen de vaka örneğinde olduğu gibi yakınlarının benzer korku ve belirsizlikleri yaşayacağını bekleyebiliriz.

Damgalanmaya ait genel özellikleri düşündüğümüzde burada bir başka boyut daha dikkat çekmektedir. Başta da belirttiğim gibi damgalama genellikle hastalığın daha şiddetli seyrettiği durumlarda etkisini daha fazla göstermektedir. Belirtilerin daha şiddetli olması ve uyumun bozulması damgalanma riskini arttırmaktadır. Ancak vaka örneğinde de olduğu gibi, burada normal özellikler dahi damgalanmadan nasibini almaktadır. Duygudurum belirtilerini normalden patolojiye uzanan bir şiddet spektrumu içinde düşündüğümüzde, daha hafif formlar farklı bir damgalanma sürecine daha fazla maruz kalmaktadır. Hasta ve yakınlarının gündelik yaşamı monitörize etme eğilimi, fizyolojik duygudurum değişikliklerini birer alevlenme sinyali olarak algılamaya zemin hazırlamaktadır. Yani hastalığa ait birincil damgalanma süreci ikincil bir damgalama sürecini daha harekete geçirebilir. Yeniden hastalanma riski ve yaratacağı olası olumsuz koşullara ait endişelerle aktive olur. Birincil damgalanmanın sadece dışarıdan içeriye, bir başka deyişle toplumdan bireye yönelik hareket ettiğini kabul edebiliriz. İkincil damgalamada ise bireyin kendisi ve ailesi de etkin rol oynamaya başlayabilir. Ve bu rolün etkisi vaka örneğinde olduğu gibi ilgili herkesi içine alabilir.

Toplumun bipolar bozukluk konusundaki bir diğer inancı da bipolar bozukluk ile yaratıcılığın eşleşmesinden doğan görüşten kaynaklanan olumlu izlenimdir. Yaratıcı sanatın hemen her dalında eserler vermiş sanatçılarda bipolar bozukluk öyküsünün yüksek oranlarda bulunması bu bozukluğa belki biraz da hayranlık duyulmasına neden olmuştur. Ülkemizde yapılan bir çalışmada, duygudurum dönemleri ile yaratıcılık arasında ileri derecede anlamlı istatistiksel ilişki saptanmıştır. Yaratıcılığın bipolar bozukluk ile ilgili damgalanmayı azalttığı kuşkusuzdur. Burada da karşımıza bir başka sorun, belki diğer ruhsal bozukluklarla görülmeyen bir sorun çıkmaktadır: tersine damgalanma. Yani bipolar bozukluğun yaratıcılıkla eşleştirilmesi, bazı bireylerin olmadığı halde kendilerine bipolar bozukluğu yakıştırmalarına ve bipolar bozukluğa öykünmelerine neden olmaktadır. Bu da gereksiz tanı alma ile hastalığı kötüye kullanmaya yol açmaktadır.

Bipolar bozukluk toplum tarafından az tanınan ve bu çerçevede farklı açılardan damgalanan bir ruhsal bozukluk olması ile birlikte, hastalar kendi içlerinde yoğun bir damgalanma hissi yaşadıklarından gerek hastalık sonrası topluma uyum sağlamaları gerek kendilerine güven kazanmaları ve gerekse tedaviye uyum göstermeleri güç olmaktadır. Bu çerçevede toplumun bipolar bozukluk konusunda eğitilmesi gereklidir. Bu eğitimde elimizdeki her türlü kaynağın (sosyal medya, internet, habercilik vb) doğru şekilde kullanılmasını sağlamalı ve özen göstermeliyiz. Diğer yandan hastaların kendilerini damgalama süreçleri mutlaka üzerine eğilinmesi gereken konulardır ve rehabilitasyon çalışmaları sırasında ele alınmalıdır.

Kaynaklar

1. U.S. Department of Health and Human Services (1999). Mental health: A report of the surgeon general. Rockville, MD: U.S. Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration, Center for Mental Health Services, National Institutes of Health, National Institute of Mental Health.
2. Parcesepe MA, Cabassa LJ (2013). Public Stigma of Mental Illness in the United States: A Systematic Literature Review. Adm Policy Mental Health, 40: 384–99.
3. Perlick D, et al (2001). Adverse effects of perceived stigma on social adaptation of persons diagnosed with bipolar affective disorder. Psychiatric Services, 52:1627–32.
4. Kora K (2003). İki uçlu bozukluğun çok uçlu damgalanması. 10. Ulusal Sosyal Psikiyatri Kongresi, Ankara, s: 48-49.
5. Aydemir Ö (2007). Bipolar bozukluğa yönelik tutumlar ve damgalama. In: Stigma:  Ruhsal Hastalıklara Yönelik Tutumlar ve Damgalama (ed. Oryal Taşkın), Turkuaz Bilişim, İzmir.
6. Jamison KR (1989). Mood disorders and patterns of creativity in British writers and artists. Psychiatry 1989; 52: 125-134.
7. Mumcu C, Oral ET, Mumcu Ş, Verimli A (2003)Duygudurum bozukluğu sanatsal yaratıcılık ilişkisi. 10. Ulusal Sosyal Psikiyatri Kongresi, Ankara, 2003.
8. Oral ET (2003). Tersine damgalanma: yaratıcılık ve iki uçluluk. 10. Ulusal Sosyal Psikiyatri Kongresi, Ankara, 2003.