Dünyanın her türlü zihne ihtiyacı var.
Temple Grandin
Otizm, sadece bireyin değil, tüm ailenin birlikte deneyimlediği bir yolculuktur. Bu yolculukta mücadele, kabullenme ve umut iç içe geçer. Bugün, Doç. Dr. Zehra Topal Hangül ile otizmle yaşamı, karşılaşılan zorlukları ve ailelerin bu süreçte nasıl desteklenebileceğini konuşacağız. Kendisi, deneyimleri ve edindiği bilgiler doğrultusunda bizlere önemli bir perspektif sunacak. Otizmli bireylerin ve ailelerinin sesi olmak adına gerçekleştirdiğimiz bu röportajda, farkındalık ve destek konularına daha yakından bakacağız.
Doç. Dr. Zehra Topal Hangül
Çocuk ve Ergen Psikiyatristi
Röportaj: Okan Nurettin Okur
Öncelikle röportaj teklifimizi kabul ettiğiniz ve bize zaman ayırdığınız için çok teşekkür ederiz. Dilerseniz hemen sorularımıza geçelim. Ülkemizde otizmli bireylere yönelik faaliyet gösteren, onlara öz bakım, günlük yaşam ve sosyal ortamda ihtiyaç duydukları davranışları ve buna bağlı olarak akademik becerileri kazandırmak için faaliyette bulunan kurumları yeterli görüyor musunuz?
Maalesef hayır. Yeterli görmek bir yana bilakis oldukça yetersiz görüyorum. Muhakkak yetkin eğitimcilerle çalışan kurumlar da mevcut ancak bunlar görebildiğim kadarıyla sayıca çok çok az. Özel eğitim alan mezunlarının sayısı az olduğu için milli eğitim bakanlığı aracılığı ile online olarak verilen kurslarla özel eğitimde çalışmaya hak kazanan sınıf öğretmenleri, çocuk gelişimciler ya da okul öncesi öğretmenleri mevcut. Bu, açığı kapatabilmek adına güzel bir girişim olabilir ancak verilen eğitimler de sonrasında sahaya çıkan eğitimcilerin yeterliliklerinin denetlenmesi de oldukça yetersiz kalıyor. Mesleki gelişim için gerekli olan uygulamalı eğitimlerin yüksek ücretlerle verilmesi ve eğitimcinin (mesleki gelişimini önemsiyorsa) şahsi olarak bunları karşılamak zorunda olması kaliteli özel eğitim hizmetinin önündeki önemli engellerden biri.
Bir diğer sorun tipik gelişen çocuklarda sınıfta yaşanan, öğretmenle yaşanan olumsuz durumları çocuklar evde ebeveynleri ile paylaşabiliyorken otizmli çocuklar maruz kaldıkları tutum ve davranışları maalesef ebeveynleri ile paylaşamıyorlar.
Eğitim odasında olan eğitim odasında kalıyor. Bu yalnızca kötü muamele açısından risk takibini zorlaştırmakla kalmıyor aynı zamanda eğitmenin gerçek anlamda eğitim verip vermediğinin izlenmesini de zorlaştırıyor. Bu nedenle ebeveynlerin kamera veya aynalı odalar aracılığı ile çocukların eğitimlerini izlemesi, bu çocukların eğitiminde gerekli temel ilkeler açısından kendilerinin de donanımlı olması önem arzediyor.
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) tanısı alan çocukların yanı sıra, ebeveynlerinin de psikolojik destek ve rehberlik konularında eğitim almasının önemli olduğunu düşünüyorum. Bu bağlamda, devletin bu tür destekler sağlama konusunda herhangi bir uygulaması veya politikası mevcut mudur?
Özel gereksinimli bir çocuk tam teşekküllü bir hastaneden sağlık kurulu raporu varsa devlet desteği ile rehabilitasyon merkezlerinden haftada 2 saat özel eğitim hizmeti alabiliyor. Bu, hem ders sayısı açısından çok az -otizmde önerilen bireysel eğitim saati çocuğun ihtiyaçlarına göre değişmekle birlikte minumum haftada 20-25 saat- hem de bir önceki sorunuzda bahsettiğim gerekçelerle verilen 2 saatlik eğitim nitelik açısından da zayıf kalıyor. Ebeveyn eğitimine gelirsek, bırakın özel gereksinimli çocukları tipik gelişen “sağlıklı” çocuklar için dahi ebeveyn eğitimlerinin şart olduğunu düşünen bir hekimim. Zira çocukların yaşadığı ruhsal ve davranışsal sorunların önemli bir kısmı doğru ebeveyn tutumları ile önlenebilir. Koruyucu ruh sağlığı hizmeti, halk sağlığı hizmeti olarak bu konu çok önemli. Otizmli çocuklar için elbetteki ekstra önemli.
Çocuğun gelişiminin haftanın sadece 2 saati, bir eğitmenle özel bir odada çalışarak yeterince desteklenebileceği düşüncesi biraz naif bir düşünce olur.
Gelişim çocuğun doğal ortamında, 7-24 desteklenmeli. Bunun için de ebeveyn eğitimleri şart. Ebeveynler maalesef bu konuda oldukça yalnız.
OSB’li bireylere teşhiş konulduğunda ailelerin ilk tepkisi ne oluyor?
Farklı ailelerde farklı tepkilerle karşılaşıyoruz ancak biz hekimleri en çok üzen tepki “inkar” oluyor. Azımsanmayacak sayıda ebeveyn tanıyı duyduğunda kabullenmek istemiyor ve öfkesini hekime yöneltebiliyor. “Doktor sadece görerek, 5 dakika içinde otizm tanısı koydu” şeklindeki sitemkar cümleleri sık duyuyoruz.
Oysa deneyimli bir çocuk psikiyatri hekimi için kimi zaman çocuğun sadece kapıdan sesini duymak bile otizm olduğunu anlaması için yeterli olabilir (pek çok otizmli çocuğun kendilerine has tek düze bir ses tonu ve konuşma şekli vardır).
Yeri gelmişken belirtmek isterim, hekim muayenesinde önemli olan yalnızca otizm olup olmadığının anlaşılması değildir. Kapsamlı bir değerlendirme ile çocuğun bireysel ihtiyaçlarının belirlenmesi ve müdahale için doğru yol haritasının çizilmesidir önemli olan.
Otizm, özellikle de ağır olmayan otizm, gözle görülür elle tutulur bir tablo olmadığından, tetkik ve tahlil ile somut bir şekilde gösterilemediğinden ailelerin de bu anlaşılması güç durumu anlaması ve kabullenmesi zor oluyor. Aslında aileler de çocuklarının gelişiminde bir terslik olduğunu biliyor, seziyor; aksi halde neden hekime başvursunlar ancak sezinledikleri bu farklılığın otizm olduğunu duymak istemiyorlar. Daha ziyade otizm olmadığını duymak için hekim hekim gezebiliyor bazı aileler. Bu yalnızca zaman ve enerji kaybına yol açıyor. Bunun yerine çocuğun gelişimsel zorluklarının desteklenmesi adına bir an önce bireysel eğitimlerin başlatılması hem çocuk hem aile için en ideal adım olacaktır.
Türkiye’yi özel çocuklar konusunda dünyanın neresinde görüyorsunuz?
Tanı koymak, otizmli çocukları farketmek konusunda oldukça iyi bir durumda olduğumuzu düşünüyorum. Tabi burda yüksek işlevli otizm için bir şerh düşmem gerekiyor. Maalesef pek çok uzman hekim de dahil alan çalışanları, göz teması azlığı ve stereotipiler gibi otizmin sembolik belirtileri olmadığı zaman tabloyu tanımakta ve anlamakta zorlanıyorlar. Yine de pek çok Avrupa ülkesine göre bu konuda daha iyi durumdayız. Çocuğa müdahale konusunda ise multidisipliner yaklaşım açısından katetmemiz gereken çok yol olduğunu düşünüyorum. Bir diğer zayıf olduğumuz nokta ise ergen ve yetişkin otizmliler. Çocukluk döneminden sonra bu çocuklar da aileleri de çok yalnız kalıyorlar. Sosyal koçların yaygınlaşması, otizmli bireylerin iş gücüne katılımlarının desteklenmesi gerekiyor. Bu konuda STK’lar, devlet ve uzmanlar birlikte ele ele vererek çalışmalı.
Otizmin tanımı ve tanılama kriterlerinde DSM-IV-R’ten DSM-V’e geçişte Asperger Sendromu OSB’den çıkarıldı. Toplumdaki yanlış kanaatlerin bazıları da buradan kaynaklanıyor. ”Dahi Hastalığı” ya da ”Yüksek Fonksiyonli Otizm” denen Asperger olarak bilinen asperger bir zamanlar Otizm başlığı altındaydı. Bugün Aspergerli bir bireyin OSB’den farkı tam olarak nedir?
Eskiden Asperger Sendromu, otizmden ayrı bir tanı kategorisi olarak görülürdü. Ancak bilim ilerledikçe, bunun aslında otizmin farklı bir yüzü olduğu anlaşıldı. DSM-IV zamanında, Asperger tanısı alan bireyler genellikle belirgin bir konuşma gecikmesi yaşamamış, zamanında konuşmaya başlamış ama sosyal etkileşimde zorluklar yaşayan sınırlı, yoğun ilgi alanları gösteren bireylerdi. DSM-5 ile birlikte ise otizmin geniş bir yelpazeye yayıldığı kabul edildi ve bu yüzden Asperger gibi alt kategoriler kaldırılarak tek bir çatı altında toplandı. Toplumda hala ‘Asperger’ teriminin sıkça kullanıldığını görüyoruz ve hatta biz uzmanlar da sıkça kullanıyoruz. Bunun bir nedeni eskiden tanı alan ailelerin ve çocukların kendilerini böyle tanımlamaya devam etmesi ancak toplumda kabul görmesinin bir diğer önemli nedeni ise Aspergerin bir çeşit “dahi hastalığı” olarak görülmesi.
Gerçekte Aspergerli olmak yüksek zekaya sahip olmayı gerektirmez.
Nasıl ki toplumda tipik gelişen bireyler arasında zeka seviyesi geniş bir dağılım aralığı gösteriyorsa bu otizmli, aspergerli bireyler için de geçerlidir. Zekaları herhangi bir seviyede olabilir.
Bugün otizm vakaları giderek hızla artıyor. Beslenmenin bozulması, çevresel etkenler vs. Otizmi gelecekte nasıl görüyorsunuz?
Aslına bakarsanız otizm tanısının artıp artmadığı bilimsel camiada bir tartışma konusu. Pek çok araştırma gerçek bir tanı artışından ziyade mevcut vakaların tanındığı ve yakalandığını belirtiyor. Yani otizimli çocuklar ve yetişkinler bundan 30 yıl önce de varlardı. O zamanlar sınıfın “garip çocuğu”, mahallenin “saf çocuğu”, iş yerinin “dahi ama soğuk ve mesafeli” kişisi vb şekillerde niteleniyorlardı. Bu gün ise otizmli diyoruz. Ben bir çocuk ve ergen psikiyatri uzmanı olduktan sonra geçmişimde ve çevremde hiç de azımsanmayacak derecede otizmli kişiler olduğunu farkettim. İstisnai bazı durumlar olmakla birlikte çevresel etkenler, beslenme, ekran vb. gerekçeler en azından şu an için otizmle net olarak ilişkilendirilmiş değiller.
Otistik özellikler özünde bir nöroçeşitlilik. Bu özellikler pek çok bireyde mevcut ancak bazı insanlarda öyle bir kombinasyonda ve yoğunlukta ortaya çıkıyorlar ki bu tabloya “otizm” diyoruz.
Gelecekte her iki kişiden birinin otizmli olacağı şeklindeki spekülatif yorumlara katılmıyorum. Bununla birlikte otizme dair bilinenlerin arttığı, “otistik” kelimesinin çocuk ve gençlerin diline pelesenk olmuş bir hakaret ifadesi olmaktan çıkıp bir nöroçeşitlilik tanımlaması haline gelebildiği, otistik özelliklerin normalize edildiği, otizmli bireylerin ise hak ettikleri destek sistemlerine kavuştuğu bir gelecek ümit ediyorum.
Karşılaştığınız, hiç unutamadığınız ne gibi olaylar oldu? Bu bağlamda otizmli ailelere buradan ne mesajlar, tavsiyeler vermek istersiniz?
Karşılaştığım ve unutamadığım pek çok otizmli, aspergerli çocuğum olmakla birlikte bunlarla ilgili herhangi bir anıyı burada paylaşmak karşılaşma durumları halinde onlarda hangi hissi uyandırır bilemediğimden bu kısmı müsadenizle geçmek isterim.
Ailelere vermek istediğim en temel mesaj şu olur; biz uzmanlar dahi otizmin gerçekte ne olduğunu yıllar içinde okudukça, gördükçe, deneyimlendikçe anlıyoruz ve her çocukla birlikte yeni bir şey öğreniyoruz.
O nedenle böyle bir tanıyla karşılaştığınızda lütfen korkup kaçmayın; çocuğunuzun neyi neden yaptığını, neyi neden yapamadığını kavramak için otizmi anlamaya, tanımaya çalışın. Bunun için bolca okuyun araştırın. Çocuğunuzu izleyin, gözlemleyin. Onu tanımadan ona yardımcı olmanız mümkün değil.
Son olarak eklemek istediğiniz bir şey var mı?
Otizmli çocuklar hakkında her konuştuğumda otizmli çocuğa sahip ebeveynleri ihmal etmiş hissediyorum. Onların gerçek yaşamda da ihmal edildiğini maalesef görüyorum.
İnsan olarak yalnız olmadığımızı, anlaşıldığımızı hissetmeye ihtiyacımız var. Yürüdüğümüz zorlu yollarda başkalarının da yürüdüğünü bilmek bize güç verir.
Lütfen başka ebeveynlerle bir araya gelmekten çekinmeyin. Deneyim ve duygu paylaşımından çekinmeyin. Bunu yaparken her çocuğun ve her ailenin ihtiyaçlarınının biricik olduğunu da aklınızdan çıkarmayın. Herhangi bir adım atacağınız zaman bir uzmana önden mutlaka danışın.
Değerli görüşleriniz için çok teşekkür ederiz.
Rica ederim, ben teşekkür ederim.
