Otizm ve manik-depresyon gibi bozukluklara yol açan genler ortadan kaldırılsaydı, dünya yaratıcı fikirler üretemeyen, sıkıcı muhafazakarlarla dolu olabilirdi (Temple Grandin)
Doç. Dr. Zehra Hangül
Röportaj: Okan Nurettin Okur
Bugün son derece özel olan OSB’li (Otizm Spektrum Bozukluğu) çocukları konuşacağız. Konuğumuz Sayın Doç. Dr. Zehra Topal Hangül’e bize zaman ayırdığı için çok teşekkür ediyoruz.
Açıkçası bu röportajda OSB’ye dair temel sorular sormak istemiyordum. Fakat gerek bilimsel araştırmaların güncellenmesi gerek Türkiye’de OSB hakkındaki yanlış kanaatler meseleyi en temelden almamızı gerektiriyor. Bu konuda toplum olarak ciddi bir farkındalığa ihtiyacımız var. Örneğin bazı veliler OSB’nin bulaşıcı olduğunu sanıyor ve çocuğunun OSB’li bir çocukla arkadaş olmasına bile şiddetle karşı çıkıyor. Bu yüzden öncelikle OSB nedir ya da ne değildir?
Sağlık sistemi içerisinde otizm tanısını koymak konusunda diğer pek çok ülkeye göre daha mahir olsak da maalesef toplum içerisinde otizm farkındalığına dair oldukça zayıf bir konumdayız. Otizm sosyal ilişki ve iletişimde zorluklarla karakterize nörogelişimsel bir bozukluk olarak tanımlanır ancak “bozukluk” kelimesinden benim de, ailelerin de, otizmli bireylerin de hoşlanmadığını itiraf etmeliyim. Olumsuz ve damgalayıcı bir tını içeriyor “bozukluk” ibaresi. Bununla birlikte durumun sağlık sistemi içerisinde tanımlanabilmesi, bu bireylerin özel gereksinimlerine binaen gerekli haklardan faydalanabilmeleri için bu tanımlamaları yapmak gerekiyor.
Son 20 yılda nöroçeşitlilik kavramının da giderek ön plana çıkmasıyla otizm aktivistlerinin de katkısıyla “otizm hastalık değil, farklılıktır” sloganını sık duyuyoruz. Buna katılıyorum. İnsanların, insan beyninin var olma halleri tek tip değil, geniş bir spektruma yayılıyor ve hepimiz birbirimizden farklılık gösteriyoruz. Bu farklılıklar da geniş açıdan baktığımızda türümüz açısından bir avantaj sağlıyor. Otizmli bireyler bilgiyi çok farklı bir şekilde işlerler. Detaylara odaklanma eğilimindedirler, detaylar açısından güçlü bir hafızaya sahiptirler ve bir konuyu derinlemesine incelemeyi severler, ki biz klinisyenler ya da otizmli bireyle yaşayan nörotipikler bu durumu bazen ‘takıntılar’ olarak adlandırır. Oysaki bu sadece genişlemek yerine kısıtlı sayıda konuda derinleşmeyi tercih ettikleri anlamına gelir. Bunlar “farklılık”lardır. Bozukluk, hastalık ya da engellilik olarak görülmemesi gerekir; hatta bazen güçlü yönlere ve yeteneklere dönüşebilirler.
Ancak otizmi sadece farklılık olarak görmenin de doğru olmadığını düşünüyorum. Otizm aynı zamanda bir “engel” olabiliyor. Sosyal ilişkiler ve iletişimde zorluklara yol açıyor; arkadaş edinme, iş ve özel hayat ilişkilerinde engel teşkil edebiliyor. Otizmli bireyler beklenmedik değişikliklere uyum sağlamakta da zorlanabiliyorlar. Öngörülemeyen şeyler karşısında stres düzeyleri artabiliyor ve yapı, rutin ve kurallara ihtiyaç duyuyorlar. Sosyal dünyanın öngörülemezliği karşısında zorlanıyor ve bu zorluklarla kalıplar sayesinde başa çıkabileceklerini hissediyorlar.
Özetle otizmi tek başına farklılık ya da tek başına hastalık/bozukluk/engellilik kavramlarıyla açıklamanın doğru olmadığını düşünüyorum.
Ebeveynler hangi durumlarda OSB’den şüphelenmeliler? Sebepleri, belirtileri nelerdir? Bu durumda nasıl bir süreç işliyor? Otizm tanısı koyabilecek uzmanlar kimlerdir?
Son 10 yıla kadar otizm tanısı daha çok 3 yaştan sonra konulabiliyordu. Ebeveynler çocukları 3-4 yaşa gelmesine rağmen konuşamadığında hekime başvuruyor ve kimi zaman bu konuşma gecikmesinin altında otizm saptanıyordu. Bu gün biliyoruz ki ilk 1 yılda dahi otizm belirtilerini fark etmek mümkün. Pek çok anne tanı aldıktan sonra “İlk 6 ayda bile çocuğumda bir farklılık vardı, bunu seziyordum” diye bahsediyor. Çünkü otizm özünde bir konuşma sorunu değil etkileşim sorunudur. Çocuk dış dünya ile etkileşime başladığı andan itibaren belirtiler kendisini göstermeye başlar. Ancak bu erken sinyalleri yakalamak her zaman çok kolay olmayabilir. Ailelerin dikkat etmesi gereken temel nokta çocuğun çevresindeki insanlarla kurduğu etkileşim; yüzünüzü, mimiklerinizi inceliyor mu, sizinle senkronize bir şekilde etkileşime giriyor mu, gülücüklerinize karşılık veriyor mu, kucağınızda onunla konuşurken konuşmanıza dikkat kesiliyor mu, mimiklerinizi analiz etmeye çalışıyor mu, sizi taklit ediyor mu, çocuğunuzla vakit geçirirken, oynarken karşılıklı bir doyum, bir memnuniyet hissediyor musunuz, işaret ettiğiniz bir şeye bakıyor mu, kendisi ilgilendiği bir şeyi işaret ederek sizin de dikkatinizi oraya çekmeye çalışıyor mu, yani sizinle ortak bir paydada, ortak bir nesnede, ortak bir oyunda buluşma isteği, arzusu taşıyor mu?
Çocuğun ya da bebeğin hal ve tavırlarından gelişiminde bir aksaklık olduğu hissedildiği an bir çocuk ve ergen psikiyatri uzmanına başvurmaları çok önemli. Eğitim hayatımızın ve klinik pratiğimizin büyük bir kısmını otizmli çocuklar oluşturduğu için ister istemez özellikle ince belirtileri yakalamak konusunda diğer branşlara göre daha avantajlı durumda çocuk ve ergen psikiyatri hekimleri. Ayrıca mevzu sadece tanıyı koymak da değil; otizmli çocuğa sahip bir anne hiçbir sağlık eğitimi olmamasına rağmen başka bir çocuğun otizmini çok erken safhada fark edebiliyor mesela. Böyle pek çok vaka gördüm meslek hayatımda; oyun parkındaki başka bir anne tarafından uyarılmış ve değerlendirme için hekime başvurmuş. Ancak her halükarda kapsamlı bir nörogelişimsel değerlendirme için, eşlik eden diğer psikiyatrik sorunların gözden kaçmaması için ve tanıyla birlikte doğru bir müdahale planlaması için mutlaka bir çocuk psikiyatri hekimi tarafından değerlendirilmeleri gerekir.
Otizm spektrum bozukluğu klinik bir tanıdır, bu şu anlama gelir; çocukla yapılan klinik gözlem ve aileden alınan bilgiler neticesinde otizm tanısı konulur. Yani tanı için herhangi bir tıbbi tahlil, tetkik ihtiyacı duymayız. Ancak otizm tanısını koyduğumuz zaman altta yatabilecek ya da eşlik edebilecek bir tıbbi rahatsızlık düşündüğümüzde muhakkak ki ek tıbbi incelemeler gerekecektir.
OSB’de erken teşhis mümkün mü? Erken teşhisin önemi nedir? Teşhise geç kalınması durumunda dilde ya da motor becerilerde kritik bir dönemden bahsedebilir miyiz?
Az önce bahsettiğim gibi otizmli bir çocuğu artık bebeklik döneminde dahi fark etmek mümkün yine de özellikle ilk 1 yıl “otizm” demek yerine “otizm için riskli bebek” demeyi tercih ederiz çünkü bu dönemde gelişim hala yoğun bir şekilde devam etmekte. Ayrıca bu erken dönemde sosyal etkileşim repertuarının darlığı nedeniyle belirtileri farketmenin nispeten zor olabileceğini belirtmekte fayda var.
Otizm tanısı alan ya da otizm için risk taşıdığı tespit edilen her çocuğun zaman kaybetmeden özel eğitime başlaması gerekir. Ne kadar erken o kadar iyi. Bugün biliyoruz ki ilerleyen yıllarda artık tanı kriterlerini karşılayacak yoğunlukta otizm belirtisi sergilemeyen vakaların en önemli ortak noktaları erken dönemde özel eğitime başlamış olmaları. “Büyüyünce geçer”, “daha çok küçük”, “babası da-amcası da böyleydi” gibi cümlelere aldırış etmeden, gelişimde bir aksaklık sezinlendiği an bir çocuk ergen psikiyatri uzmanına başvurulmalı ve bireysel eğitim müdahalelerine başlanmalı.
Kız ve erkek çocuklarında otizmin görülme sıklığı ve belirtileri açısından fark var mıdır?
Otizm erkeklerde daha sık görülüyor. Birkaç yıl öncesine kadar erkeklerde kızlardan 4 kat daha fazla diyorduk, güncel verilerle birlikte bu bilgi erkeklerde 3 kat daha sık olduğu şeklinde yenilendi. Aslına bakarsanız erkek ve kadın arasındaki farkın daha da az olduğu, kızlarda otizm tanısının sıklıkla atlandığı düşünülüyor. Bunun çeşitli sebepleri olabilir. Bunlardan biri ailelerin kız çocukları ve erkek çocuklarından beklentilerinin farklı olması. Kendi halinde bir köşede olan kız çocuğu daha az sorun olarak algılanırken bir erkek çocuğunun kendi halindeliği ailelerin gözünde daha fazla sorun teşkil edebiliyor ve erkek çocukları için daha sık başvuruda bulunabiliyorlar. Yine kızlarda otizmin görülmediği, çok nadir olduğu yanlış inancı sebebiyle kızların yaşadığı sosyal zorluklar farklı gerekçelerle açıklanmaya çalışılıyor, akla otizm gelmiyor. Bunun dışında bir diğer sebep kızların sosyal zorluklarını daha sık maskeledikleri, gizledikleri düşünülüyor. Bu nedenle kızların tanı alma yaşı genellikle erken çocuklukta değil daha ileri yıllarda oluyor.
Toplumda şöyle bir kabul var. Her OSB’li birey zihinsel engellidir. Otizm tanısı alan çocuklarda farklı derecelerde öğrenme güçlüğü veya zeka geriliği görülüyor mu? Bu genelleme ne kadar doğru?
Elbette her otizmli zihinsel engelli değildir. Güncel veriler otizmlilerin yaklaşık %30’unda zihinsel yetersizlik görüldüğünü söylüyor. Geçmişte bu oran çok daha yüksekti çünkü hafif otizmli vakaların tanı alma oranı çok daha düşüktü ve çalışmalar daha çok şiddetli vakaları kapsıyordu. Otizmin tanı kriterlerinin esnetilmesi, otizme dair farkındalığın artışı hafif vakaların da sisteme dahil edilmesini sağladı ve eşlik eden zihinsel yetersizlik oranları giderek düştü. Burada şunu da belirtmek isterim; zeka testleri sosyal öğrenmelerle kazanılan becerileri de değerlendiriyor ve zeka testini uygularken de sosyal etkileşime girmek gerekiyor. Bu da otizmli bireylerin zeka seviyelerini sağlıklı bir şekilde ölçmeyi imkansız hale getiriyor. Otizmlilerin sosyal etkileşimle ilgili zorluklar yaşadığını düşündüğümüzde belki de onlar için farklı zeka ölçüm yöntemleri geliştirmek gerekiyor.
OSB gibi özel bireylerin bir araya geldiği çeşitli sosyal platformlar görüyoruz. Sanırım bir araya gelmeleri onlar için rehabilite edici bir durum. OSB’li bireyler başka hiçbir eğitimcinin ya da bakım verenin yapamayacağı kadar birbirlerini anlayıp, birbirlerine iyi geliyorlar. Bu tür çalışmalar hakkında ne söylemek istersiniz?
Benim çok sık kullandığım bir cümle vardır; “Bir genç için en iyi terapist başka bir gençtir” diye. İnsan yalnız olmadığını bilmek, anlaşılmak ve söz sahibi olmak isteyen bir canlı. Sosyal farklılıklarınız da olsa bu böyle. Otizmli gençlerle grup oluşturarak yaptığımız sosyal beceri eğitiminde, benzer sorunlara sahip yaşıtlarıyla bir arada olmanın, yalnız olmadıklarını görmenin, yaşadıkları sorunlar üzerinde konuşabilmenin ve anlaşılmanın gençlere ne kadar iyi geldiğini gözlemledik. Üstelik sadece çocuklar için değil, bu iyi gelme hali ebeveynler için de geçerli. Tekil olarak her biri bulundukları çevrede “farklı” hissediyor, sorunları hakkında konuşamıyor, konuşsa da anlaşılmıyor ve çareyi maalesef kendilerini ailece izole etmekte buluyorlar. Sosyal destek sistemlerinin arttırılması, aileler ve otizmli bireyler için oluşturulmuş platformların varlığı ve yaygınlaşması çok önemli.
OSB’li bireylerde empati yeteneğinin gelişmediği, dolayısıyla sosyal becerilerin de yetersiz olduğu düşünülüyor. Bu konuda neler söyleyebiliriz, sosyal hayatlarında, eğitim hayatlarında ne gibi problemler ortaya çıkarabilir bu durum?
Bu doğru bir tabir değil. Otizmli çocukların empati yapamadığını söylersek hata etmiş oluruz. Empati “karşı tarafın içinde bulunduğu zihinsel durumu anlama ve karşı tarafın yaşadığı/hissettiği acıya duyarsız kalmama” durumudur. Evet, otizmli birisi karşı tarafın zihnine dair çıkarımda bulunmakta zorlanabilir ki buna bilişsel empati diyoruz; karşımdakinin aklından ne geçiyor, neye üzülüyor, bu durum onun için ne ifade ediyor’u anlamak zor olsa da karşı tarafın acısını görebildiğinde otizmli biri buna duyarsız kalmıyor. Buna duygusal empati deriz. Karşı tarafla aynı duyguda buluşma hali. Pek çok otizmlinin ağlayan, üzülen birinin karşısında hemen gözlerinin dolduğunu ve kendilerine özgü hallerle o kişiye iyi gelmeye çalıştıklarını görürsünüz. O yüzden otizmde bir empati yokluğundan bahsetmek doğru olmaz. Bilişsel ve duygusal empatinin dengelerindeki bozulmadan bahsetmek daha doğru olur. Halk arasında sosyopat olarak bilinen antisosyal kişilikleri düşünün mesela; onların zihin okuma becerileri, yani bilişsel empatileri çok iyidir. Karşı tarafın acı çekeceğini ya da çektiğini bilir ama bu acıya duyarsız kalırlar. Bilişsel empatileri yani zihin okuma becerileri iyi diye sosyopatların oldukça empatik insanlar olduğunu söyleyemeyiz. Otizmli bireylerin de empatiden yoksun olduklarını söylemek doğru olmaz.
Benim için önemli bir soruya geldik. OSB’li bireylerin bilim, teknoloji, mühendislik, matematik (STEM) alanlarında başarılı olmalarına rağmen ortaokul sonrası eğitime ya da istihdama katılımları çok düşük. Buradaki temel faktör nedir?
Bilişsel yapılarındaki farklılıklardan ötürü otizmlilerin STEM alanlarına daha yatkın oldukları bir gerçek. Otizmde öncü isimlerden biri olan Simon Baron Cohen’in bu konuda çok değerli çalışmaları var. Yarım milyondan fazla insanın katıldığı bir anket çalışmasında otizm tanısı olmayan bireylerde dahi STEM alanında çalışmak ile otistik özellikler arasında ilişki olduğu gösterilmiş. Dahası sistematizasyon performansı ile ilişkili genlerle otizmle ilişkili genler arasında anlamlı korelasyon saptıyorlar. Bu da demek oluyor ki otizmi sadece bir hastalık olarak görmenin ötesine geçmek, otizm ile sistematizasyon, desenleri ve paternleri tanıma arasındaki ilişkiyi farketmek; bu güçlü yönlerin insan türünün yaşadığı teknolojik ve bilimsel sıçramalara olan katkısını görmek gerekiyor. Burada otizmin nöroçeşitlilik içerisindeki “hastalık değil farklılık” yönünü görmüş oluyoruz. Bununla birlikte sizin de sorunuzda belirttiğiniz gibi STEM alanlarına olan yatkınlık neden eğitimde veya istihdamda aktif rol almalarına yol açmıyor? İşte burada da otizmin bozukluk/engellilik yönü devreye giriyor. Normal varyasyonun dışında, tanı alacak boyuttaki otizm sıklıkla beraberinde başka engelleri de getiriyor. İletişimsel ve etkileşimsel güçlükler ve eşlik eden diğer psikiyatrik ve tıbbi zorluklar bu bireylerin güçlü yönlerinin arka planda kalmasına sebep oluyor. Bu elbette bir bahane olmamalı. Engeller karşısında toplumlara düşen, engelli diye nitelenen bireylerin özel gereksinimlerine uygun yanıtlar üretebilmektir. Nasıl ki fiziksel engelli bireyler için binalarda, yollarda, kaldırımlarda çeşitli düzenlemeler yaparak yaşanacak engeller minimize edilebiliyorsa otizmli bireyler için de uygun eğitim ve çalışma koşulları yaratılarak yaşanacak engeller minimize edilebilir ve bu bireylerin eğitim ve çalışma hayatında aktif rol almalarına fırsat tanınabilir.
OSB’li bir bilim kadınının anlatıldığı ”Temple Grandin” filminde OSB’li başrol oyuncusu insanlara sarılmanın korkunç olduğunu ve bunun yerine kendisini kucaklayan bir makine icat ettiğini (hug box), böylece daha da sosyal biri olabildiğini anlatıyor. İyileşmeyeceğim, ben her zaman otistik kalacağım diyor ve ailesinin onu eğitmek için ne kadar büyük çaba gösterdiğini, sabırla devam ettiklerini anlatıyor. Sanıyorum OSB’li ailelerin önünde iki seçenek var. Bu durumu kabullenip hiçbir çaba sarf etmemek veya ömür boyu mücadele etmek. Bu çok etkileyici bir filmdi. Aileler otizm tablosunu nasıl karşılıyor ? Özellikle aileler için ne söylemek istersiniz?
Başta şunu söylemek isterim; otizmli aktivist ve savunucular kendilerine “otizmli” değil “otistik” denmesini tercih ediyorlar. Burada vurgulamak istedikleri nokta otizmin onlara eklenen ve yok edilmesi, ortadan kaldırılması, tedavi edilmesi gereken bozuk bir parça, bir eklenti değil, öz benliklerinin bir parçası, bir varoluş biçimi olması. O nedenle otizmli olup tedavi ile otizmsiz olunabilirmiş gibi bir imadan ziyade otistik olmaya vurgu yapıyorlar. Bu söyleme hak vermekle birlikte bu durumun tedavi diye nitelediğimiz bireysel eğitimlerin önemini azaltmadığını vurgulamak isterim. Bireysel eğitimlerde amaç bireyin temel biyolojik kapasitelerini maksimum seviyede ortaya koyabilmesini ve bağımsız bir şekilde toplumda var olmasını desteklemektir. Bir öz’ü yok etmek ve yerine başka bir öz koymak değil, zira bu mümkün de değil.
Biz hekimler için işin en zor kısmı aileyle tanıyı paylaşma kısmı. Her ne kadar gelişimsel açıdan bir şeylerin yolunda gitmediği hissine sahip olsalar da otizm tanısını duymak aileler için oldukça zorlayıcı. Tanıyı kabul etmekte zorlanma, öfkeyi hekime yöneltme, yaşadıkları gelişimsel zorlukları bakıcı, kreş ya da kendilerinin ilgisizlikleri gibi başka gerekçelerle açıklama çabası gibi durumları sık yaşıyoruz. Bu durumda bir hekim olarak ailenin tepkisinin altında yatan ruhsal dinamikleri bilmek ve anlayışlı olmak oldukça önemli. Bununla birlikte daha ileri yaşta tanıyı duyunca yaşadıkları zorlukların altında yatan gerekçeyi keşfetmeleri nedeniyle bir rahatlama hisseden aileler de oluyor ancak itiraf etmek gerekirse ülkemizde bu aileler arasında daha az gördüğümüz bir tepki şekli. Ailelerin tepkisindeki bu zorluklara karşın yetişkin yaşamda tanı alan pek çok otistik birey tanı ile birlikte bunca yıl yaşadıkları zorluklar karşısında kendilerini suçlamayı ya da eksik hissetmeyi bıraktıklarını ve anlam duygusuyla dolduklarını ifade ediyorlar.
Ailelere en temel önerim otizmin ne olduğunu anlamak için aktif çaba sarfetmeleri. Farklı açılardan otizmi kavrayabilir hale gelmeleri, otizm değil otizmler olduğunu ve hatta spektrum değil spektrumlar olabileceğini, otizm derken bu kadar geniş bir yelpazeden bahsedildiğini anlamaları; sonra çocuklarını tanımları, onun güçlü ve zayıf yanlarını keşfetmeleri, zayıf yanlarını desteklemeleri ve güçlü yanlarını parlatmaları, eksiler kadar artılara da odaklanmaları.. Bunları söylemek kolay, biliyorum ki yapmak zor. Bu her halükarda zorlayıcı bir yolculuk, öz şefkati de eksik etmeden, yorulduklarında nefes alarak, kendilerini de çok ihmal etmeden bu yolda yürümeye devam etmeleri.
Verdiğiniz kıymetli bilgiler için çok teşekkür ederiz hocam, çalışmalarınızda başarılar dileriz.
Ben teşekkür ederim, çok sağ olun.
Doç. Dr. Zehra Hangül Kimdir ?
Tıp doktoru, çocuk ve ergen psikiyatri uzmanıdır. İhtisas, uzmanlık ve akademisyenlik yıllarında 40’ı aşkın bilimsel makaleye imza atmış, kitap editörlüğü, bilimsel dergi editörlüğü, bilimsel kongre kurulu düzenleme kurulu üyeliği görevleri üstlenmiştir. Yaptığı bilimsel araştırmalar uluslararası psikofarmakoloji kongresinde üçüncülük ödülüne, ulusal düzeyde ise Prof. Fahrettin Gökay birincilik ödülüne layık görüşmüştür. 2023 yılında kendi çocuk ve ergen psikiyatri kliniğini kurmuştur. Hangül Zihin Akademisi çatısı altında çalışmalarına devam etmektedir.
